La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, progresiva y de mal pronóstico que afecta las arterias pulmonares y el lado derecho del corazón. Sus síntomas inespecíficos, similares a otras patologías cardiovasculares, dificultan su diagnóstico, prolongando el tiempo medio hasta un diagnóstico preciso a más de dos años. Esta demora empeora el pronóstico y aumenta la mortalidad, además de incrementar la dependencia de recursos médicos intensivos.
Factores como la descentralización de la atención y las desigualdades en el acceso a asistencia especializada y tratamientos específicos agravan la situación de los pacientes y sus familias. Por ello, expertos abogan por una acción urgente para concienciar, fomentar diagnósticos tempranos y precisos, y garantizar el acceso equitativo a centros especializados y tratamientos efectivos.
El 28 de noviembre de 2024, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una proposición no de ley que insta al Gobierno a colaborar con profesionales, pacientes e industria para mejorar el diagnóstico temprano y preciso, así como el tratamiento personalizado, humanizado, integral y multidisciplinar de la HAP en todo el Sistema Nacional de Salud.
En este contexto, Diariofarma organizó un Encuentro de Expertos con participación multidisciplinar para analizar estas cuestiones. Durante el encuentro, se identificaron necesidades médicas no cubiertas en diagnóstico, terapia farmacológica y quirúrgica, calidad de vida e investigación, además de señalar cambios necesarios en la organización sanitaria y las rutas asistenciales para abordar estas necesidades.
Los expertos coincidieron en que, en las últimas décadas, no ha habido avances significativos en el diagnóstico de la HAP. Los síntomas comunes a otras patologías y la falta de conocimiento sobre la enfermedad contribuyen a esta situación.
