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Unos 120.000 adultos españoles viven con una cardiopatía congénita

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La Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC) celebra los días 18 y 19 de noviembre en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla su reunión anual, en un encuentro en el que se presentarán los datos actualizados del Registro Español de Cardiopatías Congénitas del Adulto. La prevalencia de estas enfermedades es de 3 por cada 1.000 adultos según numerosos estudios epidemiológicos, por lo que se estima que en España hay aproximadamente 120.000 adultos con cardiopatías congénitas.

El registro lleva tres años en funcionamiento y en este tiempo ha incluido a casi 11.000 pacientes con una edad media de 38 años. “La distribución por sexos está equilibrada y en cerca del 10% de los casos, el diagnóstico de su cardiopatía se realizó en la edad adulta”, explica el Dr. Joaquín Rueda Soriano, presidente anterior de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la SEC.

En cuanto al diagnóstico, el 53,5% son cardiopatías congénitas de complejidad moderada y el 17,5% de alta complejidad, siendo la tetralogía de Fallot la cardiopatía congénita más frecuente, representando el 15% del total.

La información proporcionada por el registro proviene mayoritariamente de centros de primer nivel o CSUR (Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud. “En este contexto se explica que cerca del 75% de los pacientes analizados presenten cardiopatías de alta o moderada complejidad. Uno de los objetivos fundamentales del registro es llegar a la mayoría de los hospitales que ofrezcan actividad asistencial a pacientes con cardiopatías congénitas y fomentar la conexión en red para facilitar la actividad diagnóstica y terapéutica y permitir la investigación multicéntrica”, asegura el Dr. Rueda Soriano.

Tal y como se desprende del registro, en el que 19 centros de toda España incluyen de forma activa a pacientes y otros ocho están en fase inicial, la insuficiencia cardiaca representa la causa más frecuente de mortalidad en los pacientes con cardiopatía congénita, seguida de la muerte súbita y la relacionada con las intervenciones quirúrgicas.

Además de ofrecer información básica para el conocimiento de las cardiopatías congénitas, el registro permitirá hacer estudios epidemiológicos conjuntos y servirá como plataforma para investigaciones más exhaustivas sobre este tipo de patologías. “En este sentido, ya se han desarrollado proyectos multicéntricos relacionados con la muerte súbita y con el pronóstico de los pacientes con Tetralogía de Fallot”, adelanta el Dr. Rueda Soriano.

Otros temas de interés

El desarrollo médico, quirúrgico y tecnológico de las últimas décadas ha permitido que más del 90% de las personas nacidas con cardiopatías congénitas sobrevivan hasta la edad adulta. Estudios epidemiológicos recientes indican una supervivencia media de 53, 75 y 84 años según la cardiopatía congénita sea compleja, moderada o simple, lo que implica una mortalidad significativamente más precoz en cardiopatías congénitas de alta y moderada complejidad, y muy similar a la normalidad en las cardiopatías congénitas simples.

Durante el encuentro, expertos de primer nivel de toda España repasarán también las principales controversias en cardiopatías congénitas, las novedades en el tratamiento farmacológico, el papel del intervencionismo percutáneo o el manejo anestésico de pacientes complejos con cardiopatías congénitas, entre otros temas.

La Dra. Inmaculada Sánchez Pérez, presidenta de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la SEC, recuerda que la Sección “trabaja para promover reuniones científicas y actividades de formación e investigación de máximo nivel en este campo y en la producción de documentos que reflejen los criterios más actuales para el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas”.