Los avances en pediatría, cuidados intensivos y cirugía cardiaca han dado lugar al crecimiento progresivo de la población adulta con cardiopatía congénita (CC). Antes del desarrollo de la cirugía cardiaca, solo el 25% de los recién nacidos con una cardiopatía sobrevivía el primer año de vida; en la actualidad, se estima que aproximadamente el 90% de ellos alcanzará la vida adulta. Se calcula que cada año se incorporan a la vida adulta en nuestro país uno 2.000 niños con cardiopatía congénita, y pronto la población adulta con cardiopatía congénita será más numerosa que la pediátrica. Aunque algunos sobreviven espontáneamente, la mayoría lo consigue gracias a intervenciones muy costosas realizadas durante los primeros meses o años de vida.
De ahí la importancia de contar con registros rigurosos de la evolución de estos pacientes. Este es un reto ambicioso que se han planteado cubrir con el Registro Andaluz de Cardiopatías Congénitas del Adulto (RACCA), del que se presentan resultados importantes durante este congreso.
"Nos pareció necesario realizar un registro andaluz de cardiopatías congénitas que nos permitiese conocer la prevalencia exacta y los tipos de CC que existen en nuestra comunidad, para poder así elaborar un modelo de asistencia sanitaria que no sólo evitase las pérdidas en el seguimiento sino también hacer frente a las nuevas necesidades asistenciales de esta población nueva, compleja y creciente", destaca la Dra. Pastora Gallego, de la Unidad de Técnicas de Imagen y Unidad Intercentro de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. En su opinión, "RACCA proporciona información de nuestro medio sobre el grado en que las CC son infradiagnosticadas e infratratadas en la infancia y sobre la pérdida de pacientes intervenidos en el seguimiento".
A iniciativa de los propios profesionales encargados de la asistencia de estos pacientes, se puso en marcha un registro regional de Cardiopatías Congénitas del Adulto en 2013, en el que se han incluido prospectivamente un total de 2.740 pacientes mayores de 14 años que, de forma consecutiva, acudieron a la consulta monográfica ambulatoria en 8 centros participantes desde febrero 2013 hasta octubre de 2015.
Foto de la realidad
En un estudio coordinado por la Dra. Pastora Gallego, y que presenta en el congreso el Dr. Pablo Bastos, del Servicio de Cardiología del Hospital Virgen Macarena (Sevilla), se ofrece un análisis fundamentalmente descriptivo de los datos del Registro. En este primer análisis de los casos incluidos, como detalla la Dra. Gallego, "se ha determinado la prevalencia de cada una de las categorías diagnósticas incluidas en las cardiopatías congénitas, la distribución por edad y la proporción de complicaciones en el seguimiento durante la vida adulta de los supervivientes, intervenidos o no en edad pediátrica".
Se trata de pacientes jóvenes, con una edad mediana de 31,8 años, siendo la gran mayoría (76%) menores de 50 años. Los principales diagnósticos son comunicación interauricular (341; 15%), tetralogía de Fallot (310; 14%), comunicación interventricular (288; 12%), obstrucción del tracto de salida de ventrículo izquierdo (269; 12%), coartación aórtica (260; 11%), defecto septal atrioventricular (219; 10%), obstrucción del tracto salida de ventrículo derecho (179; 8%), transposición de los grandes vasos (160; 7%), fisiología de ventrículo único (82; 4%) y anomalía de Ebstein ( 29; 2%).
La mediana de edad varía según el defecto congénito, reflejando la severidad de la cardiopatía; así, explica la coordinadora del trabajo, "los pacientes con cardiopatías más simples, como CIA o Ebstein, alcanzan una media edad superior que los individuos con cardiopatías complejas, como ventrículo único o transposición".
La mayoría de pacientes tenían únicamente un leve deterioro de la clase funcional (68% clase I; 27% clase II y 5% clase III-IV), pero una considerable proporción de pacientes (65%) presentan complicaciones tardías en el seguimiento durante la edad adulta. A pesar de ser mayoritariamente intervenidos a edad temprana, muchos pacientes requieren reintervenciones en centros especializados en la edad adulta. De los 1.517 pacientes con complicaciones tardías, una elevada proporción (38%) requirieron reintervenciones.
Cambios para mantener la calidad de la asistencia
Como resume la Dra. Pastora Gallego, "los pacientes con cardiopatías congénitas adultos constituyen una población nueva y creciente, con problemas médicos que no sólo se limitan al corazón".
La complejidad de su patología precisa la creación de equipos multidisciplinares formados por cardiólogos, pediatras, cirujanos, hemodinamistas, ginecólogos, psicólogos, anestesistas y rehabilitadotes. Pero, además, “es necesario diseñar un nuevo modelo de asistencia sanitaria preparado para suministrar los recursos humanos y la infraestructura necesarios para que la asistencia al adulto con CC sea de la misma calidad de la que gozan los pacientes pediátricos”, afirma esta experta.
