La progresión de la insuficiencia cardiaca (IC) tiene importantes repercusiones a nivel de la limitación de capacidad funcional y de la aparición de síntomas que interfieren en la calidad de vida (que pueden llegar a ser marcados en fases de final de la vida). A pesar de ello, la identificación precoz de esta etapa y la planificación de la atención multidisciplinar centrada en los cuidados de la persona es una práctica no es muy extendida en nuestro entorno por diversos motivos (de sistema, de profesionales, de pacientes y de cuidadores).
A menudo hay un desajuste entre el pronóstico esperado por los profesionales y la expectativa de supervivencia de los pacientes. La aproximación paliativa llega, en muchas ocasiones, tarde y no se desarrolla de manera suficientemente integrada entre todos los actores que participan en la atención.
Las guías de insuficiencia cardiaca están emplazando a potenciar la discusión de las directrices avanzadas y preferencias de atención, para orientar a los profesionales y cuidadores en el abordaje de las necesidades sanitarias y sociales de las fases avanzadas de la enfermedad. Este hecho debe ayudar, a su vez, a la optimización de los recursos para un final de vida de calidad.
Un estudio reciente publicado en la revista JAMA Cardiology explora una metodología proactiva de definición de preferencias de atención y de alineación pronóstica a través de profesionales expertos integrados en equipos multidisciplinares de insuficiencia cardiaca. La principal hipótesis con la que trabajó este grupo norteamericano fue que las conversaciones, lideradas por un trabajador social experto en atención paliativa, con pacientes que sufren insuficiencia cardiaca de alto riesgo pronóstico, podrían facilitar el registro de las preferencias de atención y una mejor alineación paciente-médico de las expectativas pronósticas.
Se trata de un ensayo clínico prospectivo, unicéntrico, que comparó el impacto longitudinal con seguimiento a 6 meses de una intervención con enfoque paliativo dirigido por un trabajador social frente a una intervención control, en la planificación avanzada de atención y la calidad de vida de los pacientes con alto riesgo pronóstico por insuficiencia cardiaca. Los pacientes del grupo intervención recibieron un plan específico de discusión de objetivos de atención basado en la metodología Serious Illness Conversation Guide. Estas conversaciones se iniciaban en el hospital y continuaban a nivel ambulatorio e incluían contacto telefónico. Las dos variables primarias recogidas a los 6 meses fueron: porcentaje de registro de preferencias de atención en la historia clínica de los pacientes y porcentaje de pacientes en los que hubo una mejoría en la alineación pronóstica médico-paciente. Como variables secundarias se registraron, entre otras, la calidad de vida, los síntomas ansiosos/depresivos o la mortalidad.
Se reclutaron un total de 50 pacientes de edad media 72 años (FEVE media de 0,33; 2/3 partes estaban en clase funcional III y IV de la New York Heart Association [NYHA]; el 82% de los ellos habían sido hospitalizados más de una vez en el último año). Al inicio, el 64% de los médicos preveían fallecimiento de sus pacientes al año, mientras que el 84% de los pacientes esperaban sobrevivir un mínimo de cinco años. Solo un 16% tenían documentada algún tipo de preferencia de atención.
A los 6 meses, el 65% del grupo intervención (frente al 33% en el grupo control) tenían documentación médica de las preferencias avanzadas de atención en la historia clínica electrónica de sus pacientes. Los pacientes supervivientes del grupo intervención tuvieron una orientación sobre su pronóstico en una dirección similar a los de sus equipos médicos (94% frente a solo un 26% en el grupo control). En cambio, no se encontraron diferencias en el seguimiento en medidas de calidad de vida, ansiedad o depresión.
Comentario
La sobreestimación de la supervivencia por parte de los pacientes con insuficiencia cardiaca, incluso en fases avanzadas o terminales, es un elemento con impacto en la atención. En este sentido, es imprescindible que los profesionales trabajemos de formar multidisciplinar para superar esta situación, a partir de iniciativas proactivas como la que presentamos, que permitan acercar la visión de los clínicos a la de los pacientes respecto al pronóstico y a las necesidades de los cuidados al final de la vida. En este estudio, la mejoría en la comprensión de este pronóstico no comportó un aumento de la ansiedad o depresión, o un empeoramiento de la calidad de vida, y supuso una mayor concienciación sobre las preferencias de atención de los pacientes. Este trabajo fue dirigido por un profesional de trabajo social experto en cuidados paliativos. Sin embargo, la capacidad de comunicar el pronóstico y de trabajar la planificación de la atención con los pacientes, deberían tenerla también los profesionales sanitarios referentes, como una habilidad más en el manejo integral de las personas con insuficiencia cardiaca.
Referencia
- O'Donnell AE, Schaefer KG, Stevenson LW, DeVoe , Walsh K, Mehra MR, Desai AS.
- JAMA Cardiology. 2018;3(6):516-519.
