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Características de las cardiopatías congénitas del adulto en España

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Este es el primer artículo que recoge información acerca de la actividad asistencial en la población de cardiopatías congénitas del adulto en España.

En una encuesta realizada en 2014 a todos aquellos centros con actividad conocida, se obtuvo información sobre la dotación de recursos tanto humanos como materiales y la distribución geográfica de los mismos. Se identificaron un total de 10 centros de nivel 1 (alta especialización y volumen) y 14 centros de nivel 2, con un incremento exponencial en el número de unidades en los últimos años, respondiendo a la creciente demanda asistencial. En una segunda fase del estudio, en 2017 se realizó un registro clínico de todos los pacientes asistidos consecutivamente en cada centro durante un periodo de 2 meses, lo cual permitió conocer la distribución de pacientes según el tipo de patología y grado de complejidad.

"La estructura y la actividad de los centros españoles cumplen las recomendaciones internacionales y son comparables a las de otros países desarrollados", dice la Dra. Laura Dos Subirá. #BlogREC @RevEspCardiol Tuitéalo

Para saber más

Los datos completos del estudio están disponibles en Revista Española de Cardiología siguiendo el enlace Cardiopatías congénitas del adulto en España: estructura, actividad y características clínicas.

Encuentro con la autora: Laura Dos Subirà

REC ¿Cómo se os ocurrió la idea de este trabajo de investigación?

Gracias a los avances en las últimas décadas en la atención en edad pediátrica, los adultos con cardiopatías congénitas son una población creciente en nuestro medio. Las sociedades científicas internacionales establecen claramente unas recomendaciones para la dotación de los centros y la organización asistencial. Sin embargo, no disponíamos de información de cuál era la realidad en nuestro país. 

REC ¿Cuál es el principal resultado?

En nuestro país existe ya un tejido de unidades especializadas para la atención de estos pacientes, existiendo unos pocos centros de alta especialización que concentran los procedimientos complejos y una red de centros de menor especialización indispensables para un cuidado adecuado de los pacientes. Sin embargo, la distribución de unidades todavía no alcanza de forma homogénea toda la geografía nacional.

REC ¿Cuál sería la principal repercusión clínica?

Conocer cuál es la realidad asistencial de los adultos con cardiopatías congénitas es el primer paso e indispensable para poder optimizarla hasta alcanzar los estándares marcados por las sociedades científicas internacionales.

REC ¿Qué fue lo más difícil del estudio?

La recogida de datos de la segunda fase del estudio (el registro clínico de 2017) supuso un esfuerzo importante por parte de todos los centros participantes puesto que, aparte de la información directamente relacionada con este estudio, se recogió información necesaria para un estudio posteriormente publicado sobre muerte súbita, con un número importante de variables.

REC ¿Hubo algún resultado inesperado?

El porcentaje de pacientes con cardiopatías de alta complejidad atendidos en los centros de nivel 2 fue sorprendentemente elevado. 

"El espectro de cardiopatías en seguimiento muestra una concentración de lesiones de complejidad moderada y gran complejidad incluso en centros de nivel 2", indica la Dra. Laura Dos Subirá. #BlogREC @RevEspCardiol Tuitéalo

REC ¿Le hubiera gustado hacer algo de forma distinta?

La encuesta se dirigió a los centros y unidades con actividad conocida en cardiopatías congénitas. Nos hubiera gustado poder tener un mayor alcance y poder llegar a aquellas unidades de pequeño volumen que quizás no han quedado recogidas.

REC ¿Cuál sería el siguiente trabajo que le gustaría hacer tras haber visto los resultados?

Este estudio es una instantánea de la realidad de las cardiopatías congénitas del adulto en nuestro país. Además, ha servido de base para iniciar la investigación en red en este campo. La consecuencia lógica de este estudio ha sido la puesta en marcha de un registro nacional de cardiopatías congénitas del adulto (Registro Español de Cardiopatías Congénitas [RECC] http://www.proyectorecc.org) que nos permitirá tener información más exacta y continuada, además de servir de plataforma de investigación.

"Sería aconsejable reordenar el seguimiento de los pacientes en función de las recomendaciones internacionales", sugiere la Dra. Laura Dos Subirá. #BlogREC @RevEspCardiol Tuitéalo

REC Recomiéndenos algún trabajo científico reciente que le haya parecido interesante.

Dada la baja prevalencia de cada una de las cardiopatías congénitas y la enorme heterogeneidad de la población en su conjunto, es muy importante la información procedente de registros de pacientes, cosa que esperamos obtener pronto del RECC. Para ilustrar la utilidad de este tipo de registros en una población como la nuestra, quisiera destacar un artículo del registro alemán, recientemente publicado, sobre el uso de anticoagulantes de acción directa (doi: 10.1093/eurheartj/ehaa844).

REC Para acabar, ¿qué nos recomienda para desconectar y relajarnos?

En mi caso, en estos momentos en los que los paseos por el Pirineo están dosificados, una actividad que me relaja muchísimo es cocinar …¡y luego disfrutar de una buena comida!

Referencia

Cardiopatías congénitas del adulto en España: estructura, actividad y características clínicas

  • José María Oliver Ruiz, Laura Dos Subirá, Ana González García, Joaquín Rueda Soriano, Pablo Ávila Alonso, Pastora Gallego, en representación de la Red Española de Cardiopatías Congénitas del Adulto (RECCA).
  • Rev Esp Cardiol. 2020; 73(10):804-812.

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