El proyecto Carabela Amiloidosis pretende mejorar el modelo de abordaje a los pacientes con Amiloidosis por ATTR facilitando y transfiriendo el conocimiento a las sociedades científicas y a la comunidad médica en base a las experiencias en práctica clínica real y la experiencia de paciente.
La Amiloidosis por transtiretina, es una enfermedad progresiva y fatal, con un elevado infradiagnóstico a consecuencia de bajo conocimiento, heterogeneidad de presentación clínica y la multiplicidad de circuitos asistenciales recorridos hasta el inicio de pruebas para su detección.
Carabela Amiloidosis por ATTR, coorganizado por AstraZeneca y 5 sociedades científicas [Sociedad Española de Cardiología (SEC), de la Sociedad Española de Neurología (SEN), de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA)], con el objetivo final de optimizar el abordaje de pacientes con amiloidosis desde la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y seguimiento, proporcionando una guía de trabajo para mejorar los procesos asistenciales, mediante la identificación de áreas de mejora, potenciales soluciones e inclusión de indicadores para evaluar el impacto de los cambios.
La metodología CARABELA consta de 4 fases: caracterización, validación, cocreación e implementación.
of Healthcare Quality Research. 2024; In press.